{"id":15581,"date":"2025-01-16T08:28:26","date_gmt":"2025-01-16T07:28:26","guid":{"rendered":"https:\/\/kliniksanktmoritz.ch\/?p=15581"},"modified":"2025-02-06T22:15:48","modified_gmt":"2025-02-06T21:15:48","slug":"because-european-health-data-space-ehds-is-a-walking-dead","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/kliniksanktmoritz.ch\/fr\/2025\/01\/parce-que-lespace-europeen-des-donnees-de-sante-ehds-est-un-mort-vivant\/","title":{"rendered":"Parce que l'Espace europ\u00e9en des donn\u00e9es de sant\u00e9 (EHDS) est un mort-vivant"},"content":{"rendered":"<p>Qui n'a jamais \u00e9t\u00e9 confront\u00e9 \u00e0 la difficult\u00e9 de passer d'un t\u00e9l\u00e9phone Android \u00e0 un iPhone, ou vice versa, et de transf\u00e9rer des donn\u00e9es telles que des noms, des adresses, des num\u00e9ros de t\u00e9l\u00e9phone et des adresses \u00e9lectroniques ? Dans le pass\u00e9, ce processus \u00e9tait difficile car les deux plateformes utilisaient des syst\u00e8mes diff\u00e9rents. Vous aviez besoin d'un logiciel sp\u00e9cial ou deviez vous rendre dans un magasin disposant d'outils sp\u00e9cifiques, et c'\u00e9tait loin d'\u00eatre simple. Aujourd'hui, les choses sont beaucoup plus simples : les donn\u00e9es peuvent \u00eatre export\u00e9es dans des formats standard tels que les fichiers .csv, qui peuvent \u00eatre lus par des programmes comme Excel. Il suffit d'indiquer au nouvel appareil d'importer la liste de contacts \u00e0 partir du fichier .csv.<\/p>\n<p>Le processus est devenu encore plus transparent avec l'av\u00e8nement des comptes Google. En enregistrant votre liste de contacts dans Google, vous pouvez y acc\u00e9der sur n'importe quel appareil - Android ou iPhone. La configuration de votre nouveau t\u00e9l\u00e9phone avec votre compte Google synchronise automatiquement la liste de contacts.<\/p>\n<p>Cet exemple illustre un principe technique : les donn\u00e9es telles que les noms, les adresses \u00e9lectroniques ou les num\u00e9ros de t\u00e9l\u00e9phone ne sont pas intrins\u00e8quement incompatibles. Le probl\u00e8me vient de l'absence d'un protocole commun et normalis\u00e9, et non des donn\u00e9es elles-m\u00eames. Lorsqu'elles sont format\u00e9es de mani\u00e8re standard, par exemple dans un fichier .csv, les donn\u00e9es peuvent \u00eatre interpr\u00e9t\u00e9es de mani\u00e8re universelle par n'importe quel syst\u00e8me.<\/p>\n<p>Dans le domaine des soins de sant\u00e9, la question de l'interop\u00e9rabilit\u00e9 des donn\u00e9es n'est pas technique, mais \u00e9conomique et politique. Il s'agit d'une \"guerre\" entre des entreprises qui rivalisent pour imposer leurs syst\u00e8mes et leurs \"sceaux\" afin d'obtenir un avantage financier. Cela rappelle les batailles technologiques pass\u00e9es, telles que VHS contre Betamax ou CD contre Minidisc, o\u00f9 le meilleur syst\u00e8me ne l'emportait pas toujours.<\/p>\n<p>Les soins de sant\u00e9, domin\u00e9s par de grands acteurs priv\u00e9s plut\u00f4t que par le secteur public, sont particuli\u00e8rement sensibles \u00e0 cette concurrence. Les grandes entreprises, par le biais du lobbying, font pression pour \u00e9tablir leurs propres protocoles, qui entrent souvent en conflit avec les int\u00e9r\u00eats nationaux divergents. Ce conflit ralentit l'adoption de solutions communes.<\/p>\n<p>Prenons l'exemple de l'Union europ\u00e9enne : avec ses 27 \u00c9tats membres, elle pourrait compter jusqu'\u00e0 54 \"champions\" (deux par pays) qui se disputent l'adoption de leur syst\u00e8me. Il est donc pratiquement impossible d'\u00e9tablir un protocole unifi\u00e9. Les petites nations risquent d'\u00eatre exclues, ce qui se traduit par une fragmentation qui entrave les progr\u00e8s.<\/p>\n<p>En ce qui concerne les donn\u00e9es de sant\u00e9, le dossier m\u00e9dical num\u00e9rique, bien qu'important, n'est qu'un instantan\u00e9 statique de la sant\u00e9 d'un patient. Le jumeau num\u00e9rique, en revanche, est un concept beaucoup plus avanc\u00e9. Il recueille et analyse en permanence des donn\u00e9es telles que la tension art\u00e9rielle, le poids, la qualit\u00e9 du sommeil et bien d'autres, en les actualisant en temps r\u00e9el. Cette approche dynamique produit des courbes et des mod\u00e8les qui aident les m\u00e9decins \u00e0 mieux comprendre l'\u00e9tat d'un patient et \u00e0 r\u00e9agir avec pr\u00e9cision.<\/p>\n<p>Malheureusement, le secteur des soins de sant\u00e9 reste bloqu\u00e9 sur une vision statique des dossiers m\u00e9dicaux, loin du potentiel du jumeau num\u00e9rique. Cette stagnation est due \u00e0 la fragmentation et aux batailles pour le contr\u00f4le des protocoles, qui continuent de retarder les progr\u00e8s dans un domaine qui a un besoin urgent de normes partag\u00e9es et de technologies innovantes.<\/p>\n<p>Sergio d'Arpa<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Qui n'a jamais \u00e9t\u00e9 confront\u00e9 \u00e0 la difficult\u00e9 de passer d'un t\u00e9l\u00e9phone Android \u00e0 un iPhone, ou vice versa, et de transf\u00e9rer des donn\u00e9es telles que des noms, des adresses, des num\u00e9ros de t\u00e9l\u00e9phone et des adresses \u00e9lectroniques ? Dans le pass\u00e9, ce processus \u00e9tait difficile car les deux plateformes utilisaient des syst\u00e8mes diff\u00e9rents. 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