Parce que l'Espace européen des données de santé (EHDS) est un mort-vivant

Qui n'a jamais été confronté à la difficulté de passer d'un téléphone Android à un iPhone, ou vice versa, et de transférer des données telles que des noms, des adresses, des numéros de téléphone et des adresses électroniques ? Dans le passé, ce processus était difficile car les deux plateformes utilisaient des systèmes différents. Vous aviez besoin d'un logiciel spécial ou deviez vous rendre dans un magasin disposant d'outils spécifiques, et c'était loin d'être simple. Aujourd'hui, les choses sont beaucoup plus simples : les données peuvent être exportées dans des formats standard tels que les fichiers .csv, qui peuvent être lus par des programmes comme Excel. Il suffit d'indiquer au nouvel appareil d'importer la liste de contacts à partir du fichier .csv.

Le processus est devenu encore plus transparent avec l'avènement des comptes Google. En enregistrant votre liste de contacts dans Google, vous pouvez y accéder sur n'importe quel appareil - Android ou iPhone. La configuration de votre nouveau téléphone avec votre compte Google synchronise automatiquement la liste de contacts.

Cet exemple illustre un principe technique : les données telles que les noms, les adresses électroniques ou les numéros de téléphone ne sont pas intrinsèquement incompatibles. Le problème vient de l'absence d'un protocole commun et normalisé, et non des données elles-mêmes. Lorsqu'elles sont formatées de manière standard, par exemple dans un fichier .csv, les données peuvent être interprétées de manière universelle par n'importe quel système.

Dans le domaine des soins de santé, la question de l'interopérabilité des données n'est pas technique, mais économique et politique. Il s'agit d'une "guerre" entre des entreprises qui rivalisent pour imposer leurs systèmes et leurs "sceaux" afin d'obtenir un avantage financier. Cela rappelle les batailles technologiques passées, telles que VHS contre Betamax ou CD contre Minidisc, où le meilleur système ne l'emportait pas toujours.

Les soins de santé, dominés par de grands acteurs privés plutôt que par le secteur public, sont particulièrement sensibles à cette concurrence. Les grandes entreprises, par le biais du lobbying, font pression pour établir leurs propres protocoles, qui entrent souvent en conflit avec les intérêts nationaux divergents. Ce conflit ralentit l'adoption de solutions communes.

Prenons l'exemple de l'Union européenne : avec ses 27 États membres, elle pourrait compter jusqu'à 54 "champions" (deux par pays) qui se disputent l'adoption de leur système. Il est donc pratiquement impossible d'établir un protocole unifié. Les petites nations risquent d'être exclues, ce qui se traduit par une fragmentation qui entrave les progrès.

En ce qui concerne les données de santé, le dossier médical numérique, bien qu'important, n'est qu'un instantané statique de la santé d'un patient. Le jumeau numérique, en revanche, est un concept beaucoup plus avancé. Il recueille et analyse en permanence des données telles que la tension artérielle, le poids, la qualité du sommeil et bien d'autres, en les actualisant en temps réel. Cette approche dynamique produit des courbes et des modèles qui aident les médecins à mieux comprendre l'état d'un patient et à réagir avec précision.

Malheureusement, le secteur des soins de santé reste bloqué sur une vision statique des dossiers médicaux, loin du potentiel du jumeau numérique. Cette stagnation est due à la fragmentation et aux batailles pour le contrôle des protocoles, qui continuent de retarder les progrès dans un domaine qui a un besoin urgent de normes partagées et de technologies innovantes.

Sergio d'Arpa