Servizio europeo di dati sanitari per carità, No Grazie

Spazio europeo dei dati sanitari? No, grazie!

La mia opinione e il mio modo di essere mi portano sempre verso il sì; spesso sbaglio e correggo il tiro per migliorare il sì. La mia natura curiosa e visionaria è sempre contro i no, ma stavolta la mia posizione è sul NO.

Non esiste un motivo: ne esistono molti, e spesso queste mie visioni portano a quello che accadrà nel futuro. La prima cosa che salta all'occhio è che tutto è fatto per la collettività. La visione è solo del bene comune superiore.

A me non interessa il bene comune superiore.

Tutti mi dicono che il bene comune nella salute prima o poi riguarderà pure me. Ma conoscendo le statistiche, per esempio sul tumore al polmone, perché dovrei aiutare queste persone?

Tutti sappiamo che il fumo è la causa del tumore al polmone. Oltre il 40% delle diagnosi viene fatta a fumatori attivi, solo il 10% dei casi riguarda soggetti che non hanno mai fumato. Il 70% continua a fumare dopo diagnosi e cura.

Sono stato clemente: non ho toccato l'argomento obesità, diabete e cuore. Di fronte a questi comportamenti totalmente deresponsabilizzati, io dovrei essere responsabile per il bene comune?

Sono un'azienda privata, i pazienti per me sono clienti.

È vero che la maggior parte delle aziende private nel settore sanitario offre gli stessi identici servizi del pubblico. Perciò spesso sono degli pseudo-imprenditori, perché o si attaccano alla tetta pubblica oppure offrono servizi che l'utenza cerca col lanternino.
Questo non è fare impresa, è sfruttare il disagio.

Quando invece si offrono servizi innovativi a pazienti sani per portarli verso la longevità, questa è impresa. Perciò, quello che mi sono costruito con fatica lo dovrei cedere a terzi per fare ricerca e innovazione tecnologica? E io che percentuale avrò nei brevetti futuri?

I passacarte europei non conoscono il mercato dei dispositivi attualmente in commercio. Dal Google 7, il telefonino di Google, esiste la funzione "Snore & Cough Detection": un sistema non certificato a livello medico che permette di rilevare l'apnea notturna.

Quindi un paziente con un Gemello Digitale connesso all'EHDS la mattina si sveglia senza patente?
Perché in tutta Europa, viste giustamente le implicazioni alla guida, esiste una normativa comune che prevede il ritiro della patente automatica di fronte alla diagnosi di apnea notturna.

Colonscopia.

Attualmente abbiamo a disposizione delle intelligenze artificiali che, valutando il comportamento delle proteine nel sangue, aiutano il medico a interpretare la presenza del tumore al colon e la relativa stadiazione, anche con sei mesi di anticipo.

La colonscopia attuale rimuove tutto al buio e poi con la biopsia valuta la presenza del tumore. Tralasciamo che questa soluzione barbara fa accedere alla prevenzione meno del 30% delle persone che dovrebbero fare lo screening.

La domanda è: con l'EHDS, di fronte a una diagnosi di tumore al colon fatta senza colonscopia, il paziente diventa oncologico e perde una fetta dei suoi diritti civili?

Anonimizzazione dei dati

La maggior parte di questi enti sanitari non ha reali competenze tecnologiche, quindi acquista da terzi l'anonimizzazione del dato. In pratica significa che l'intero database viene inviato a una terza parte che poi lo anonimizza. Quando ho letto che c'erano imprese che fatturavano milioni per fare questo lavoro, ho riso per due giorni.

Perciò chi gestisce i dati non ha nessuna competenza informatica. Chiunque voglia anonimizzare una rubrica telefonica basta che la esponga in un file .csv, la apra con Excel e cancelli le colonne contenenti nome e cognome.

Quando si inseriscono tutti i numeri di telefono senza nome e cognome all'interno di un database qualunque, quello assegna automaticamente un ID identificativo che parte da 1.

Questa riflessione non è per dimostrare che c'è qualcuno più bravo di un altro, ma solo per ricordare che siamo in un mondo dove gli hacker non sono più dei romantici nerd che comprano il biglietto per Parigi alla fidanzatina (Wargames).

Siamo di fronte a eserciti governativi che hanno interesse anche solo a fare danni, oltre che a conoscere lo stato di salute dei politici. E noi vogliamo mettere tutti i dati insieme tramite dei passacarte che usano il "Grillo Parlante" della Texas Instruments.

Interoperabilità

Su questo tema si fissano in parecchi. Oggi è sufficiente prendere le analisi di qualsiasi paziente, di qualsiasi tipo, in qualunque formato e in qualunque lingua: con un prompt idiota di un'intelligenza artificiale GRATUITA lo si trasforma in file per qualsiasi database in qualunque altra lingua.
Se questo è un punto focale, è dimostrato che il "Grillo Parlante" spadroneggia negli uffici della UE.

Ricetta Medica Europea

Una ricetta di un medico finlandese potrà essere portata in una farmacia in Spagna. Sì, certo, ma ci vuole davvero così poco?
Chi ha firmato la ricetta ha le stesse abilitazioni per firmarla anche in Spagna?
Basti pensare al dietista, dietologo e nutrizionista, oppure al cardiochirurgo che non è una specializzazione in molti Paesi europei (per esempio proprio in Finlandia, non continuo per brevità). Comunque le specializzazioni in Europa NON sono armonizzate: chi firma da una parte potrebbe non essere autorizzato dall'altra.
Quel farmaco o quella molecola sono disponibili in quel Paese?
Un esempio: l'Aulin, il nimesulide, è autorizzato in Italia e pochi altri Paesi europei con forti restrizioni (uso breve, dosaggio limitato, solo adulti), ritirato da diversi mercati UE per rischio di epatotossicità, NON autorizzato centralmente da EMA.

Ma soprattutto: chi paga?
La cassa malati, il servizio sanitario o l'assicurazione si dovrebbe accollare una spesa, dopo aver valutato se è legale, per un altro servizio sanitario, cassa malati o assicurazione, in attesa di una riconciliazione finanziaria.

Fino adesso questa storia dell'Spazio europeo dei dati sanitari, per il mio modesto parere, mi pare una grossa fregnaccia, come maggior parte delle iniziative europee.
Invece, se diventasse European Health Data SECURITY la cosa cambierebbe: un piccolo esercito che verifica e controlla la rete per proteggere i dati sanitari con una criptazione proprietaria.

Sergio d'Arpa