Porque o Espaço Europeu de Dados de Saúde (EHDS) é um morto-vivo

Quem nunca enfrentou a dificuldade de mudar de um telefone Android para um iPhone ou vice-versa, lidando com o drama da transferência de dados como nomes, endereços, números de telefone e endereços de e-mail? No passado, esse processo era desafiador porque as duas plataformas usavam sistemas diferentes. Você precisava de um software especial ou tinha que visitar uma loja com ferramentas específicas, e não era nada simples. Hoje, as coisas são muito mais fáceis: os dados podem ser exportados usando formatos padrão, como arquivos .csv, que podem ser lidos em programas como o Excel. Basta informar ao novo dispositivo para importar a lista de contatos do arquivo .csv.

O processo ficou ainda mais simples com o advento das contas do Google. Ao salvar sua lista de contatos no Google, você pode acessá-la em qualquer dispositivo - Android ou iPhone. A configuração do seu novo telefone com a sua conta do Google sincroniza automaticamente a lista de contatos.

Esse exemplo ilustra um princípio técnico: dados como nomes, endereços de e-mail ou números de telefone não são inerentemente incompatíveis. O problema decorre da falta de um protocolo compartilhado e padronizado, e não dos dados em si. Quando formatados de forma padrão, como em um arquivo .csv, os dados podem ser interpretados universalmente por qualquer sistema.

Na área da saúde, a questão da interoperabilidade de dados não é técnica; é econômica e política. É uma "guerra" entre corporações que disputam a imposição de seus sistemas e "selos" para obter vantagens financeiras. Isso faz lembrar as batalhas tecnológicas do passado, como VHS versus Betamax ou CD versus Minidisc, em que o melhor sistema nem sempre ganhava.

O setor de saúde, dominado por grandes empresas privadas em vez do setor público, é particularmente suscetível a essa concorrência. As grandes empresas, por meio de lobby, pressionam para estabelecer seus protocolos proprietários, que muitas vezes entram em conflito com interesses nacionais diferentes. Esse conflito desacelera a adoção de soluções compartilhadas.

Veja a União Europeia, por exemplo: com seus 27 estados-membros, ela pode ter até 54 "campeões" (dois por país) competindo para que seu sistema seja adotado. Isso torna quase impossível estabelecer um protocolo unificado. As nações menores correm o risco de serem excluídas, e o resultado é uma fragmentação que obstrui o progresso.

Com foco nos dados de saúde: o registro médico digital, embora importante, é apenas um instantâneo estático da saúde de um paciente. O gêmeo digital, por outro lado, é um conceito muito mais avançado. Ele coleta e analisa continuamente dados como pressão arterial, peso, qualidade do sono e outros, atualizando-os em tempo real. Essa abordagem dinâmica produz curvas e padrões que ajudam os médicos a entender melhor a condição do paciente e a reagir com precisão.

Infelizmente, o setor de saúde continua preso à visão estática dos registros médicos, longe do potencial do gêmeo digital. Essa estagnação decorre da fragmentação e das batalhas pelo controle dos protocolos, que continuam a atrasar o progresso em um campo que precisa urgentemente de padrões compartilhados e tecnologias inovadoras.

Sergio d'Arpa